世界血友病日(1989年纪念舒纳波而设的节日)

世界血友病日：1989年纪念舒纳波而设的节日

更新时间：2024-09-20 18:05

世界血友病日（外文名：hemophilia day）是为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知而设立的节日，日期为每年的4月17日。

世界血友病日旨在强调各方采取协调一致行动对实现WFH “全民治疗”愿景的重要性，吸引公众对关键问题的关注。1989年4月17日，世界血友病日诞生。2009年，第20个世界血友病日举行，以“让我们一起关怀”为主题。2012年，又以“共同努力，缩小差距”为主题，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。

三年后，世界血友病日的节日主题是“相互支撑，共建家园”，目的是呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。2020年，世界血友病日最终以“援助＋团结！”为节日主题，呼吁人们互帮互助。2024年，第36个“世界血友病日”的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

历史沿革

世界血友病日为纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知，从1989年起，每年的4月17日被定为世界血友病日。每年的这一天，世界各地的患者群体都会举行各种活动，提高公众对血友病等出血性疾病的了解和认识。2005年，以“接种新型冠状病毒疫苗——预防和乙肝”为节日主题，后于2009年，世界血友病日又以“让我们一起关怀”为主题，来提倡“综合关怀”。

2012年，世界血友病日的节日主题是“共同努力，缩小差距”，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。2014年，以“发出你的声音，疾病因你而改变”为节日主题，旨在倡议社会关爱血友病患者，提高血友病患者健康水平。次年，世界血友病日又以“相互支撑，共建家园”为节日主题，其目的是呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。

2016年，世界血友病日以“人人享有治疗”节日主题，希望通过推动血友病医疗体系的完善，使血友病患者能够通过相应的医疗服务提前得知病况，以便能够及时采取措施，避免伤害。2018年，决定以“分享知识，我们更坚强”为节日主题，旨在唤起全国血友病医护人员、血友病患者及家属，以及各方志愿者的共同关注，倡导全社会支持血友病患者抗击疾病，宣传血友病规范诊疗意识，提升公众对血友病疾病的科普认知。2020年，以“援助＋团结！”为节日主题来呼吁人们互帮互助。2023年，以“人人可及：预防出血”为节日主题，来达到提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会的目的。2024年，第36个“世界血友病日”的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，目的是提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

设立宗旨

世界血友病日旨在，强调各方采取协调一致行动对实现WFH “全民治疗”愿景的重要性，吸引公众对关键问题的关注。

目的意义

提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。当人们了解血友病，关爱血友病患者，会有助于患者、家庭和社会能够更加正确的认识和对待血友病，使血友病患者可以而且应该和健康人群一样，享有正常的学习、工作和生活，同样地也会为个人、家庭和社会做贡献。