月亮宝宝是体内缺乏黑色素、不能长时间呆在阳光下的白化病患儿。他们由于突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，表现为皮肤、眼睛、毛发等的色素缺乏。白化病人拥有白色的头发和皮肤，在白天极易被日照性皮炎，只有在夜晚，才会感到自由自在。

临床表现

眼白化病

仅仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下、畏光等症状。

眼皮肤白化病

除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外，病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。

白化病相关综合征

病人除具有一定程度的眼皮肤白化病外，还有其他遗传，如免疫功能低下和易出血等等。

治疗

目前尚无有效根治的方法。主要是对症治疗。可以通过物理方法，如遮光、避光以减轻患者不适症状，尽量避免在强烈阳光下活动，不要长时间看电脑、电视、手机等。尽量减少紫外线辐射对眼睛及皮肤的损伤。另外还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗。

预防

由于白化病是一种遗传性疾病，且缺乏有效的治疗措施，因此对于白化病强调重在预防。禁止近亲婚配，因为近亲携带白化病致病基因几率大，近亲婚配，更容易生育白化病患儿。另外是产前基因诊断，预防患病患儿的出生。通过通过绒毛穿刺或羊水穿刺获取绒毛或羊水进行基因检测，明确胎儿是否患有白化病。

参考资料

孤独的“月亮的孩子”——【妇幼科普】.微信公众平台.2024-04-16