成骨不全症罕见病关爱基金是今年8月由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式成立的专项基金，主要开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会关怀等工作，是国内第一个罕见病救助基金。

基本介绍

也是国内第一个罕见病救助基金。目前，该基金爱心大使由果靖霖（09年华表奖影帝）以及曾黎（著名影视明星）担任。

脆骨症（学名成骨不全症），是一种由基因突变造成的具有遗传性的结缔组织病，主要表现为频繁骨折，其患者被形象地称为“成骨不全症”。脆骨症发病概率为万分之一，目前国内有近十万脆骨症患者。目前，大部分脆骨症患者的家庭生活极其困苦，因病致贫现象极为普遍，许多家庭无法负担患者的医疗费用。瓷娃娃儿童的教育、就业状况同样令人担忧。然而，目前该群体尚未引起社会的广泛关注。

此次“瓷娃娃罕见病关爱基金”公益广告的主题为“孩子的心里话”，由“钢铁侠”篇、“星星”篇和“美人鱼”篇3个版本组成。本系列公益广告由国际知名广告公司BBDO天联友情打造。该系列文案以瓷娃娃对生活的倾诉为出发点，整体画面色彩斑斓，富有创意，童趣盎然，温馨感人，一反众多公益广告的压抑、沉重，同时不乏深刻寓意。

成骨不全症关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

宗旨：建立成骨不全等罕见疾病群体获得尊重、平等的社会环境。

名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的洋娃娃一样可爱、而又易碎，符合患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

TEL：010-63458713（周一至五10：00-18：00）

E-mail:chinadollscn@gmailcom

Website：www.China Dollsorg.cn

参考资料