王奕鸥(瓷娃娃罕见病关爱中心创始人)

王奕鸥，女，1982年12月7日出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、北京病痛挑战公益基金会秘书长、创始人。

王奕鸥1岁半时，她遭遇了第一次骨折，随后她又陆续发生了多次骨折，当时医生诊断病因系缺钙或佝偻病。16岁时，她第6次骨折后到山东大学齐鲁医院就诊时才得知自己频繁骨折是因为得了成骨不全症。2003年，王奕鸥通过自身努力通过了专升本考试，考上了北京交通大学会计系。2005年，王奕鸥毕业后进入一家北京市公益机构从事法务工作。2008年，王奕鸥开创了瓷娃娃罕见病关爱中心。2014年，她带领瓷娃娃团队与微博共同将“冰桶挑战赛”成功策划并落地中国，募集上千万资金，帮助肌萎缩侧索硬化等罕见病群体近千人，之后又组建8772乐队，为罕见病人群发声。2016年，她与南都公益基金会共同发起成立了北京病痛挑战公益基金会，为罕见病领域搭建平台。2024年2月29日，王奕鸥接受采访时表示，罕见病患者在用药上面，90%的患者都没有有效的药物可以治疗，全世界范围内，也就只有10%左右的罕见病患者是有药物可以用的。

2014年12月，王奕鸥获得2014“CCTV年度慈善人物”奖。2021年，获得“2021北京榜样”（自强不息类）提名奖。

人物经历

早年经历

1982年12月7日，王奕鸥出生在山东济南。1岁半时，她第一次骨折了，医生诊断病因系缺钙。小学5年级，在体育课上跑步时又一次骨折了，医生认为她得了佝偻病。直到16岁时她第6次骨折后到山东大学齐鲁医院就诊时才得知自己频繁骨折是因为得了成骨不全症。

2003年，王奕鸥通过自身努力，通过了专升本考试，取得了进入北京交通大学学习会计学的机会。她还自学拿到了山东大学的法律专业学位。大学时，她还组建了一个网站“玻璃之城”，好让成骨不全症患者们找到彼此。

工作经历

2005年，王奕鸥毕业后进入一家北京市公益机构从事法务工作。2007年，她辞去稳定的工作与病友决定成立一个救助成骨不全症患者的机构。2008年，王奕鸥开创了瓷娃娃罕见病关爱中心，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。2009年11月7日，她出席了在京举行的“2009特仑苏首届瓷娃娃全国病人大会”开幕式。2012年，王奕鸥开始着力推动每年一度的赋能项目“I CAN协力营”，希望帮助罕见病、残障人士发挥所长、实现自我价值。2014年，她带领瓷娃娃团队与微博共同将“冰桶挑战赛”成功策划并落地中国，募集上千万资金，帮助肌萎缩侧索硬化等罕见病群体近千人，之后又组建8772乐队，为罕见病人群发声。2016年，她与南都公益基金会共同发起成立了北京病痛挑战公益基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。同年8月，她参加北京市肢协举办的“党建促残建，共话谱新篇”—市肢协迎接8·11全国肢残人活动日主题畅享会。

2019年1月19日，她参加的“我的国，我的家”大型主题演讲盛典在北京举行。同年6月12日，王奕鸥接受了新闻记者专访，她表示参与本届全球健康大会想为病友发声，罕见病需受社会更多关注。2020年11月25日，王奕鸥参加山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)罕见病医疗援助工程山东专项服务中心、罕见病多学科门诊、水滴护医计划正式揭牌活动。2021年，获得“2021北京榜样”（自强不息类）提名奖。2024年2月29日，是第17个国际罕见病日，王奕鸥接受采访时表示罕见病患者在用药上面，90%的患者都没有有效的药物可以治疗，全世界范围内，也就只有10%左右的罕见病患者是有药物可以用的。即使进到了医保范围内，罕见病患者的自付部分对于很多家庭来讲还是很沉重的负担，因为罕见病患者其实是需要持续用药、终身用药。

个人生活

健康状况

在王奕鸥16岁之前，她多达6次骨折，造成她腿部侧弯严重。直到她第6次骨折后到山东大学齐鲁医院就诊时才得知自己频繁骨折是因为得了成骨不全症。

组建乐队

王奕鸥组建了个罕见病乐队，乐队名为8772乐队，借形于“病痛挑战”的拼音首字母缩写BTTZ，她担任8772乐队吉他手兼主唱。当时乐队的7名队员，均为罕见病和残障人士：崔莹和打击乐手张欣毅的病，和王奕鸥一样，都是成骨不全症，即人们口中的“瓷娃娃”；程利婷因儿时突发小儿麻痹，坐上轮椅；键盘手小M也是肢体障碍人士；还有白化病患者谢航程，以及大高个的马方综合征患者苏佳宇。

人物事迹

2008年5月，王奕鸥成立了瓷娃娃罕见病关爱中心。六年来，瓷娃娃关爱中心提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。2009年，瓷娃娃关爱中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2010年7月，联合中央电视台财经频道经济半小时推出《罕见病之痛》专题节目；2012-2014年，连续三年举办I CAN罕见病青年协力营项目；2014年5月，瓷娃娃关爱中心受国务院第五次全国助残先进集体表彰，获“残疾人之家”称号。

截至2023年，王奕鸥率团队康复援助3000多人次、支持200多病友制作出品了30多部宣传片、纪实短片和60多期科普漫画等，总观看量达6000万以上；还带病友组建了乐队相互激励笑对人生。

获得荣誉

人物评价

生命给了她清秀的面庞和淡蓝的眼眸，也赐予了她“成骨不全症”这个美丽却令人心碎的名字，她是一位成骨不全症患者，骨质脆弱，无法预知的骨折，是她挥之不去的噩梦。面对病魔，她勇敢地挺起瘦弱的身躯，七年前，她发起成立瓷娃娃罕见病关爱基金。为众多罕见病患者带去生的希望，2014年，她在中国推广火爆国际的“冰桶挑战赛”募捐行动，12天内成功募得814万善款，享誉中外。她就是瓷娃娃罕见病关爱中心创始人——王奕鸥。（2014“中国中央电视台年度慈善人物”颁奖词）