中华骨髓库 :医学公益机构

更新时间:2023-08-15 18:27

中华骨髓库(China Marrow Donor Program,缩写:CMDP)是中国的一个造血干细胞捐献者资料库。它的前身是1992年经原卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”。2001年,在政府有关部门的支持下,中国红十字会重新启动了资料库的建设工作。同年12月,中央编办批准成立了中国造血干细胞捐献者资料库管理中心,负责统一管理和规范造血干细胞志愿捐献者的宣传、组织、动员工作,以及进行人类白细胞抗原(HLA)分型,为重症血液病患者寻找与其配型相合的造血干细胞捐献者,并提供移植相关服务等。

中华骨髓库的注册标志由四颗红心围绕红十字组成,充分体现了红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨,以及人人为我、我为人人的博爱特征。作为中国红十字工作的重要组成部分,中华骨髓库坚持信守红十字与红新月运动的“人道、公正、中立、独立、志愿服务、统一、普遍”七项基本原则,动员和呼唤全社会奉献爱心,拯救患者的生命。

目前,中华骨髓库在全国范围内共设有31家省级管理中心(分库),与国内23家HLA组织配型实验室、6家HLA高分辨分型确认实验室、1家HLA质量控制实验室、7家脐血库以及120余家移植/采集医院共同为造血干细胞志愿捐献者、捐献者和血液病患者提供服务。中华骨髓库的使命是通过广泛的合作网络,为患有重症血液病的患者提供希望和救助。

累计库容

2009年8月,中华骨髓库入库志愿者数据突破100万人份;

2014年12月,中华骨髓库入库志愿者数据突破200万人份;

2018年4月30日,中华骨髓库入库志愿者数据已达242万人份。

2018年4月30日,中华骨髓库北京分库入库志愿者达13.1万人份。

2018年8月末,中华骨髓库累计库容已达250多万人份。

2020年8月15日,中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)累计库容量已达280多万人份,造血干细胞捐献突破1万例。

2020年12月31日,中华骨髓库入库志愿者数据已超过293万人份。

2022年8月31日,中华骨髓库入库志愿者数据已超过311万人份,湖北在库人数突破12万人份。

累计捐献例数

1996年,上海市志愿者孙伟成为中华骨髓库首位捐献者;

2008年7月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破1000例;

2011年1月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破2000例;

2012年9月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破3000例;

2014年2月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破4000例;

2015年7月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破5000例;

2016年10月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破6000例;

2017年12月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破7000例;

2018年8月末,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破7600余例,其中包含向国(境)外20多个国家和地区提供造血干细胞300余例。

2019年1月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破8000例; 

2019年10月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破9000例; 

2020年8月,中华骨髓库累计捐献造血干细胞突破10000例。

2021年12月9日,中华骨髓库累计捐献造血干细胞12437例。

造福全球患者

2012年,中华骨髓库成为世界骨髓库的正式成员,与世界联系日趋紧密。截至2017年底,中华骨髓库已向世界骨髓库上传数据超过96万人份,扩大了中华骨髓库的世界影响,突显了服务于全球患者的价值。

至2020年12月31日,中华骨髓库已为来自韩国美国新加坡加拿大澳大利亚英国意大利荷兰日本泰国丹麦德国比利时伊朗印度法国马来西亚新西兰瑞士、阿富汗、阿根廷希腊巴基斯坦以色列西班牙、蒙古等国家以及中国台湾地区、中国香港地区的患者提供了造血干细胞,累计向国(境)外捐献了364例造血干细胞。充分显现出中华骨髓库在国际上的地位,也展现出了重大的临床意义。中华骨髓库将继续做强做大,造福于国家和人民,造福于全球患者。

业务介绍

中华骨髓库管理中心业务介绍

中国造血干细胞捐献者资料库管理中心内设 4 个处级部门:办公室、医疗服务部、技术服务部、组织教育部。

负责中国造血干细胞捐献者资料库总体规划的制定和实施;

组织开展宣传、募捐活动;

领导、管理和监督各分库的业务工作;

负责管理全国造血干细胞捐献者资料库的 HLA 分型资料,面向全国及国(境)外开展检索;

负责组织专家审定组织配型实验室、高分辨实验室、造血干细胞移植医院及采集中心的相关工作;

负责造血干细胞采集、移植等相关服务工作。

省级分库

中华骨髓库在全国有 31 个省级管理中心。肩负着宣传招募适龄健康公民报名加入资料库;组织采集志愿者血样;开展相关咨询服务;检索服务;志愿者再动员;组织开展采集造血干细胞相关服务以及捐献者的随访等工作。

各分库联系方式:

获得荣誉

2006年9月,中华骨髓库获“社会公益示范工程”十佳称号。

2007年3月,中华骨髓库获“中华慈善奖最具影响力慈善奖项”。

2011年,中华骨髓库管理中心党支部被评为中央国家机关先进基层党组织。

2011年,中华骨髓库等主办的“生命相髓——两岸三地骨髓捐受者相见欢活动”获“第21届中国新闻奖”。

2015年,中华骨髓库获得中华全国妇女联合会授予的“巾帼文明岗”荣誉称号。

2016年2月26日,中宣部、中央文明办在北京召开全国学雷锋志愿服务工作推进会,会上公布了最美志愿者、最佳志愿服务项目、最佳志愿服务组织、最美志愿服务社区名单。中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队荣获“四个100”先进典型——最佳志愿服务组织奖。

爱心大使

爱心大使及明星志愿者

为弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神,营造和谐的社会氛围,支持中华骨髓库建设,促进造血干细胞捐献事业发展,姜昆倪萍康辉杨扬孙楠温兆伦、王霞、马艳丽杨曦杭天琪蔡宗菊志愿担任“中华骨髓库爱心大使”。

世界著名篮球运动员姚明曾于2005年捐献血样,加入了中华骨髓库,成为造血干细胞志愿捐献者,他表示,时刻准备着为重症血液病患者捐献造血干细胞。

大事记

【1992年】

1992年,受原卫生部委托,中国红十字会开展中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库工作,成立了由省级红十字会和血液中心,以及相关医院、实验室组成的6家协作组,开展血清学方法的HLA检验。但是由于诸多原因,工作进展迟缓。

【1996年】

上海志愿者孙伟成功捐献造血干细胞,成为中国大陆地区首位非亲缘外周血造血干细胞捐献者。

【2001年】

中国红十字会总会重新启动中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)扩容工作,中央编办批准成立了中华骨髓库管理中心。中华骨髓库入库数据采用先进的分子生物学方法检测;中华骨髓库电脑网络系统初步建立。

【2002年】

中国红十字会总会在北京、天津市上海市江苏省辽宁省四川省山东省、深圳等首批开展造血干细胞捐献活动的省市,进行大规模社会募捐活动和志愿捐献者的征集活动。年终,中华骨髓库入库数据达6000人份,累计捐献造血干细胞32例。开通了中华骨髓库网站。

【2003年】

中华骨髓库建设纳入国家彩票公益金支持项目,入库数据突破10万人份,累计捐献造血干细胞79例。中华骨髓库陆续认定25家HLA组织配型实验室。启动对入库HLA数据2%抽检质控,上半年入库数据质控抽检错误率为8.18%,下半年错误率为3.54%。

【2004年】

中华骨髓库入库数据超过22万人份,累计捐献造血干细胞199例,接近200例,首次实现了向国外(美国)患者提供造血干细胞。上半年入库数据质控抽检错误率为2.85%,下半年错误率为1.89%。

【2005年】

中华骨髓库入库数据超过35万人份,累计捐献造血干细胞369例,其中包括向国(境)外患者提供造血干细胞8例。首次实现了向香港地区同胞捐献造血干细胞。上半年入库数据质控抽检错误率为1.1%,下半年错误率为0.84%。

【2006年】

中华骨髓库入库数据超过58万人份,累计捐献造血干细胞586例,包括向国(境)外患者提供造血干细胞16例。上半年入库数据质控抽检错误率为0.99%,下半年错误率为0.66%。

中华骨髓库召开首届年会,此次年会的召开,对于总结中华骨髓库工作,加强国际交流与合作,进一步建设好中华骨髓库有重要意义。

【2007年】

中华骨髓库入库数据超过76万人份,累计捐献造血干细胞845例。首次实现了向台湾地区同胞捐献造血干细胞。全年入库数据质控抽检错误率为0.43%。

【2008年】

中华骨髓库入库数据超过95万人份,累计捐献造血干细胞1121例。全年入库数据质控抽检错误率为0.24%。

2008年5月,5·125·12汶川地震发生后,中华骨髓库管理中心全体人员在中国红十字会总会的统一领导下,先后有六名同志赴川赈灾,多名同志无偿献血,全体党员、团员交纳特殊组织费,积极投身到抗震救灾工作中。

2008年10月,中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队成立,旨在为造血干细胞捐献事业服务,弘扬时代精神,促进社会文明建设,关爱生命,宣传无偿捐献造血干细胞的意义,服务他人,奉献社会。

【2009年】

中华骨髓库入库数据突破100万人份,达到112万人份,累计捐献造血干细胞1461例。全年入库数据质控抽检错误率为0.18%。

2009年5月11日,中华骨髓库样品库在北京中关村生命科学园区揭牌,标志着全球最大的华人造血干细胞志愿捐献者样品库建成并投入使用。

2009年5月19日至21日,中华骨髓库在北京召开第二届年会。年会收集到79篇学术论文,较之首届年会论文,数量和质量均有较大提高。

【2010年】

中华骨髓库入库数据超过128万人份,累计捐献造血干细胞1979例。全年入库数据质控抽检错误率为0.51%。

2010年3月至6月,中华骨髓库管理中心开展“口腔粘膜拭子评估活动”。这是对中华骨髓库志愿捐献者采样工作的新尝试。

2010年10月24日,“生命相髓——两岸三地骨髓捐受者相见欢活动”在苏州市举办,现场共有12对骨髓捐受者以不同形式相见,相见欢活动感人至深,海内外30余家主流媒体参与宣传,中国中央电视台焦点访谈》进行了专题报道。

截至2010年底,中华骨髓库完成了自重新启动以来中国人HLA新等位基因的汇总工作,共发现306个中国人HLA新等位基因。此举不仅为全球HLA领域的研究作出了巨大的贡献,也对研究中国人群HLA基因的多态性与疾病的相关性及人类的起源提供了宝贵的数据财富。

【2011年】

中华骨髓库入库数据超过146万人份,累计捐献造血干细胞超过2000例,达到2574例。全年入库数据质控抽检错误率为0.4%。

2011年5月16日至17日,中华骨髓库第三届年会暨庆祝中华骨髓库重新启动十周年大会在北京召开。大会共收到来自全国各分库、实验室、移植医院,以及国境外专家学者的论文近百篇。国境外专家就造血干细胞捐献以及相关技术发展进行探讨。会上,中华骨髓库向重新启动十年来为此项事业做出重要支持和贡献的专家、爱心企业、爱心大使和志愿者颁发了“中华骨髓库重新启动10周年爱心奉献奖”。

2011年11月12日至13日,中华骨髓库第二届志愿服务工作会在深圳市召开。会上,中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队进行了换届选举。

【2012年】

中华骨髓库入库数据超过165万人份,累计捐献造血干细胞超过3000例,达到3223例,其中向国(境)外捐献突破100例,达到108例。中华骨髓库实现首例骨髓血造血干细胞采集,首位外籍(马来西亚籍)捐献者杨永康为白血病患者捐献造血干细胞。全年入库数据质控抽检错误率为0.45%。

2012年2月,中华骨髓库协议HLA高分辨分型确认实验室首获ASHI认证。7月,中华骨髓库正式加入世界骨髓库,并向其上传数据。

2012年11月,中华骨髓库2012年宣传和志愿服务工作交流会上正式发布“中华骨髓库捐献造血干细胞志愿服务总队队徽”,会议表彰了首批479名“中华骨髓库五星级志愿者”。

【2013年】

中华骨髓库入库数据超过183万人份,累计捐献造血干细胞达到3923例。中华骨髓库首次向新西兰日本丹麦患者捐献造血干细胞,首次向国(境)外患者捐献淋巴细胞。全年入库数据质控抽检错误率为0.17%。

2013年5月,中华骨髓库第四届年会在浙江杭州召开。10月,中华骨髓库“十二五”网络系统技改项目通过终验。

2013年11月,中华骨髓库2013年宣传和志愿服务工作交流会在云南昆明召开,会上举办《中华骨髓库志愿服务手册》再版首发仪式。

【2014年】

中华骨髓库入库数据突破200万人份,达到201万人份,累计捐献造血干细胞超过4000例,达到4677例。中华骨髓库首次向德国澳大利亚泰国伊朗比利时荷兰6个国家捐献造血干细胞。截至年底,中华骨髓库共向世界骨髓库上传数据82万人份。全年入库数据质控抽检错误率为0.17%。

2014年,中华骨髓库通过努力,简化造血干细胞及血样通关手续,缩短涉外捐献流程时间;在三省(市)开展口腔黏膜拭子和唾液采样方法试点,尝试入库采样新方式;挖掘典型、重点宣传,着力加强志愿服务工作。中华骨髓库工作两次受到国家领导人肯定和赞誉。

2014年11月,中华骨髓库2014年宣传和志愿服务工作交流会上,中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队进行了换届选举,第二届队委与第三届队委进行了交接。

【2015年】

中华骨髓库入库数据超过217万人份,累计捐献造血干细胞超过5000例,达到5370例,其中向国(境)外捐献突破200例,达到223例。中华骨髓库首次向印度法国马来西亚3个国家捐献造血干细胞。截至年底,中华骨髓库共向世界骨髓库上传数据96万人份。全年入库数据质控抽检错误率为0.8%。

2015年1月23日印发的《关于规范管理中华骨髓库HLA等位基因信息的通知》显示,2003年至2014年,中华骨髓库HLA组织配型实验室共发现并获得1429个世界卫生组织命名的HLA新等位基因。新等位基因的发现,对中华骨髓库HLA基因频率的计算与分析提供可靠数据支持,不断完善入库标准,指导数据入库工作均具重要意义。

在全国志愿服务“四个100”先进典型活动中,中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队和宁夏红十字会造血干细胞志愿者服务队荣获“最佳志愿服务组织”称号,中国造血干细胞捐献者资料库天津管理中心造血干细胞捐献者“爱心之家”志愿者商海涛荣获“最美志愿者”称号。2015年11月,中华骨髓库2015年宣传和志愿服务工作交流会表彰了1129名“中华骨髓库五星级志愿者”。

【2016年】

中华骨髓库入库数据超过234万人份,累计捐献造血干细胞超过6000例,达到6198例,其中向国(境)外捐献突破达到247例。中华骨髓库首次向阿根廷捐献造血干细胞。2016年度捐献造血干细胞828例,同比提升19%,创历史新高。更新上传世界骨髓库数据,在库参与检索库容量达99万人份。全年入库数据质控抽检错误率为1%。

中华骨髓库与移植/采集医院的合作模式由签约协议改为备案登记制度。由中华骨髓库判定供者是否符合捐献要求改为由采集医院判定是否符合要求。由采集、移植医院分别签约改为两院合并备案。由直接与中华骨髓库管理中心签约变为医院要先到属地省级管理中心申请备案,各省审定符合相关要求后到中华骨髓库管理中心备案登记。

9月17日,组织“世界骨髓捐献者日”纪念活动,征集到的素材被世界骨髓捐献者协会选用,编入了2016年全球纪念活动视频。在WMDA秋季会议上,中华骨髓库获得了WMDD鼓励奖提名。

【2018年】

9月11日上午,由中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)管理中心主办的“纪念第四个世界骨髓捐献者日活动暨‘造血干细胞捐献者,你还好吗’主题采风媒体分享会”在京举行。

造血干细胞

1、什么是造血干细胞?

干细胞是具有自我复制和多向分化潜能的原始细胞,是机体的起源细胞,是形成人体各种组织器官的始祖细胞。

造血干细胞是所有造血细胞和免疫细胞的起源细胞,具有自我更新、多向分化和归巢(即定向迁移至造血组织器官)潜能。它不仅可分化为红细胞、白细胞和血小板,有研究发现,造血干细胞还可跨系统分化为多种组织器官的细胞,因此是多功能干细胞。

2、造血干细胞可以再生吗?

骨髓是存在于长骨(如肱骨股骨)的骨髓腔和扁平骨(如髂骨)的稀松骨质间网眼中的海绵状组织。能产生血细胞的骨髓略呈红色,称为红骨髓。人出生时,红骨髓充满全身骨髓腔,随着年龄增大,脂肪细胞增多,相当一部分红骨髓被黄骨髓取代,最后几乎只有扁平骨骨髓腔中有红骨髓。

造血干细胞主要栖息于红骨髓中,可以经血流迁移到外周血液循环中。当人体因大量失血、严重贫血等需要大量造血,或因捐献造血干细胞而使工作中的骨髓造血干细胞数量减少时,人体的黄骨髓会迅速转化为红骨髓制造造血干细胞,造血干细胞的造血功能可增至正常情况下的6~8倍,数量也会在很短的时间内恢复正常。

3、骨髓每天可制造多少克血细胞

红骨髓是人体的主要造血器官,它能生成红细胞、粒细胞、单核细胞血小板及部分淋巴细胞,造血干细胞主要栖息于红骨髓中。根据造血细胞动力学估算:一般情况下,一个体重为50公斤的健康成人的骨髓每天可生成20×10000000000个红细胞,11.5×100000000000个粒细胞,12×100000000000个血小板,这些血细胞的总重量约为200克,每年新生的血细胞约合重量相当于自身体重的1.5倍。

4、所有造血干细胞都参与日常造血活动吗?

正常情况下,人体内的红骨髓中栖息着大量的造血干细胞。但是,平时只有约5%的造血干细胞参与造血活动,制造维持人体正常生命活动所需的血细胞,而另外95%的造血干细胞则处于静止休眠和备战状态。

当人体因大量失血等需要大量造血,或因捐献造血干细胞而使工作中的骨髓造血干细胞数量减少时,处于休眠和备战状态的造血干细胞,会马上活跃起来参加造血活动。

5、什么是造血干细胞移植?

适龄、健康的公民捐出自己正常的造血干细胞,输注到原已衰竭或摧毁造血功能和免疫功能的患者体内,重建患者的造血功能和免疫功能,达到治疗某些疾病的目的,此过程称为造血干细胞移植。

6、“骨髓”移植的实质是造血干细胞移植吗?

造血干细胞主要来源于骨髓血、外周血、脐带血。造血干细胞移植是骨髓血造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植等造血干细胞移植的统称。通常所说的骨髓移植,其实质是采集骨髓血移植造血干细胞,是造血干细胞移植方式之一。

7、造血干细胞移植能治疗哪些疾病?

造血干细胞移植可治疗恶性血液病,骨髓功能衰竭,部分非血液系统恶性肿瘤,部分遗传性疾病等近百种严重的致死性疾病。包括白血病淋巴肉瘤再生不良性贫血骨髓增生异常综合征骨髓瘤、急性放射病骨髓纤维化阵发性夜间血红素尿症、自身免疫性疾病、实体瘤、先天性疾病或遗传性疾病等。

8、造血干细胞移植有几类?

根据造血干细胞采集途径不同,可分为骨髓血造血干细胞移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植。

中华骨髓库目前主要通过外周血采集造血干细胞。

根据造血干细胞个体来源不同,可分为同基因、异基因和自体造血干细胞移植。

9、什么是HLA?

HLA即人类免疫细胞抗原(Human Leukocyte 抗原),存在于人体的各种有核细胞表面。它是人体生物学“身份证”,由父母遗传;能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除“非己”,从而保持个体完整性。

10、捐献者和患者为什么要进行HLA 配型?

由于不同种族、不同个体的HLA存在差异,必须采用一定的方法对捐献者和患者的HLA型别进行配型确定,从而选择与患者HLA相匹配的捐献者进行移植。所以HLA在造血干细胞移植的成败中起着决定性作用,是造血干细胞移植治疗成功的关键。

11、兄弟姐妹的HLA相合率是多少?

同卵(同基因)双生兄弟姐妹间HLA相合率为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹间HLA相合率为25%。

12、非血缘关系捐受的HLA相合率是多少?

人类非血缘关系的HLA相合率是几百分之一到几万之一,在较为罕见的HLA型别中,相合的几率只有几万分之一甚至几十万分之一。中国独生子女家庭普遍,在血缘关系中找到相合供者的机会很小,造血干细胞移植主要依靠在非血缘关系供者中寻找相合供者。

患者指南

1、中华骨髓库为患者提供什么服务?

针对在中华骨髓库备案移植医院就诊的患者,中华骨髓库为患者无偿提供造血干细胞检索配型服务。当患者需要HLA检索配型时,可以通过主管医生向中华骨髓库管理中心求助。中华骨髓库将尽快为患者检索非血缘捐献者,并通知患者主管医生检索配型结果。

另外,中华骨髓库还会为找到相合捐献者的患者做好捐献者再动员,安排供患HLA高分辨分型确认、捐献者体检、外周血造血干细胞采集以及护送造血干细胞等;对没有检索到相合捐献者的患者,中华骨髓库将不断为其在新入库数据中检索,也可为患者办理脐带血库与境外骨髓库检索查询服务。

患者应及时到有资质的造血干细胞移植医院进行诊治,以免耽误治疗。

2、如何申请境外检索?

中华骨髓库管理中心可以为患者提供境外检索和配型移植相关服务。

国(境)外患者如有需要,也可以向中华骨髓库管理中心提出检索申请,在中华骨髓库中检索捐献者。

3、中国的患者能从非黄种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗?

由于人种基因差异,中国人的HLA型别与非蒙古人种差别较大,中国的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中,在其他人种中寻找HLA相合供者比较困难。

4、世界各地的患者需要造血干细胞移植治疗时,能求助于中华骨髓库吗?

为全球患者服务是中华骨髓库的宗旨,世界各地的患者需要造血干细胞移植时,可以通过所在国家骨髓库向中华骨髓库提出检索申请。

中华骨髓库已向来自中国香港、中国台湾、韩国美国新加坡加拿大英国意大利瑞士、阿富汗、丹麦新西兰日本德国泰国澳大利亚等国家和地区的280多名患者提供过造血干细胞,其中还包括白人患者。

捐献者指南

1、怎样成为一名造血干细胞志愿捐献者?

年龄在18-45周岁、身体健康的公民志愿捐献造血干细胞,可与所在省/自治区/直辖市的中华骨髓库省级分库联系,在当地献血点填写《志愿捐献者同意书》并采集约8毫升血样,即可成为一名造血干细胞志愿捐献者。

志愿捐献者的血样经HLA分型检验,相关信息及志愿捐献者基本资料会被录入到中华骨髓库管理中心数据库中,等待患者查询。

2、无偿献血时可以报名入库吗?

造血干细胞志愿捐献者的入库健康条件与无偿献血健康体检标准相同,捐献造血干细胞与捐献成分血(机采血小板)的感受和过程也大致相同。中华骨髓库鼓励无偿献血者在献血时留血样入库。

3、填写《志愿捐献者同意书》时需要注意什么?

(1)准确详实地提供个人资料,如联系方式、地址、电子邮箱等。

(2)准确详实地提供两位不同住址亲友的联系方式等信息,以便在志愿捐献者的资料发生变化时,能通过亲友与其恢复联络,避免志愿捐献者流失。

4、造血干细胞志愿捐献者应注意哪些问题?

当志愿捐献者或亲友的联系方式、地址等信息发生变化时,请及时通知中华骨髓库省级分库,以便在与患者HLA配型相合时能尽快与志愿捐献者建立联系,给患者提供及时的救治。

5、造血干细胞志愿捐献者的个人资料是否保密?

中华骨髓库保证造血干细胞志愿捐献者的HLA信息仅用于检索配型和造血干细胞移植相关工作,对志愿捐献者个人资料绝对保密。

6、什么时候能够捐献造血干细胞?

志愿捐献者的HLA分型数据与患者相合时,便可以做捐献准备了。但由于配型相合受供患双方HLA数据影响,志愿捐献者等待捐献的时间可能很短,也可能要等若干年。

7、捐献造血干细胞流程

8、捐献者大约需采集多少造血干细胞?

按照原卫生部《非血缘造血干细胞采集技术管理规范》对采集量的要求,造血干细胞悬液约为200ml/人/次。

9、捐献造血干细胞影响身体健康吗?

全球迄今为止100万例造血干细胞移植证明:捐献造血干细胞安全、科学、无损健康!

生理上无损健康——

人体血液中有多种血细胞,红细胞、白细胞血小板等,其中红细胞的寿命约120天,白细胞和血小板的寿命为数小时到数天,不断新陈代谢。它们均来自于一种始祖细胞,我们称它为造血干细胞

造血干细胞具有高度的自我更新、自我复制的能力,可分化生成各种血细胞。造血干细胞有很强的再生能力,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中各种成分可恢复到原来水平。

适龄、健康的志愿者捐献造血干细胞后,由于血细胞数量减少,会促使骨髓把储备的血细胞释放,并刺激骨髓造血功能,促使血细胞的生成。所以,捐献造血干细胞不会影响身体健康。

实践上证明安全——

采集造血干细胞过程中,因针刺会导致轻微的疼痛感,但是这种不适会在采集完成后很快消失。

我国大陆地区已经实现非血缘关系造血干细胞移植近6000例,血缘关系间造血干细胞移植则更多;据多年的临床观察和国际上的报道,至今还没有因采集外周血造血干细胞损害捐献者健康的案例。

动员剂安全可靠——

从外周血采集造血干细胞简单、方便,所以中华骨髓库捐献造血干细胞较多采用此种方法。

在正常生理条件下,外周血的造血干细胞数量少,不能满足移植的需要,通过注射动员剂,可使外周血造血干细胞增加20~30倍。目前使用的细胞动员剂是“细胞集落刺激因子(G--CSF)”,除能增加外周血造血干细胞的数量外,还有辅助心脏功能等作用。据多年的临床观察和国际报道,至今还没有发现其对人体健康的危害和副作用。

造血干细胞采集量较少——

成年人(18~45岁)的骨髓量一般在3000克左右,大部分存在于骨髓腔。捐献造血干细胞一般采集约为200ml的造血干细胞悬液,每天检测CD34量,在最高峰时采集造血干细胞,采集次数最多不超过2次,对捐献者本身无不良影响。

采集技术成熟——

中华骨髓库有100多家按照原卫生部要求审定批准的移植医院和采集医院,在这样的医院里采集造血干细胞如同采集成分血(机采血小板)一样简单、安全。整个采集过程中所用的器材都经过严格消毒,并一次性使用,确保了捐献者的安全。

10、志愿捐献者是否可以改变捐献决定?

捐献血样加入中华骨髓库以及捐献造血干细胞都是建立在自愿的基础上,中华骨髓库也会多次确认志愿捐献者的捐献意愿。

每一名志愿捐献者都可能是救助患者的唯一希望,虽然在捐献过程中可以改变捐献决定,但是放弃捐献对患者来说将是沉重的打击。加入中华骨髓库是对生命的承诺,更是神圣庄严的使命,一定要深思熟虑。

11、入库但一直没有捐献,能帮助到患者吗?

加入中华骨髓库是一种高尚的奉献行为,志愿捐献者的HLA分型数据存入中华骨髓库数据库后,每天接受患者的检索查询,为他们找到配型相合捐献者带来希望,就是为等待患者及家属做贡献。

12、志愿捐献者需要承担什么费用吗?

国家财政支持中华骨髓库对每一份入库志愿捐献者的血样进行HLA分型检测,志愿捐献者无需缴纳任何费用。

13、捐献造血干细胞有补贴吗?

捐献造血干细胞是无私奉献的救人善举,提倡志愿无偿,不提供任何补贴。

14、为什么志愿者想入库但被分库拒绝?

采集造血干细胞血样、对血样进行配型检测均需国家财政支持相关费用。受资金限制,中华骨髓库每年有计划地安排各省级分库开展志愿捐献者招募工作,定量采集血样。当检测费用超出国家财政预算,志愿捐献者入库热情很高时,中华骨髓库省级分库可以继续采集志愿捐献者血样,保存下来等待机会入库,也可以向总库反映,协调其他地方招募指标进行检测。

中华骨髓库接受志愿捐献者个人和爱心企业等组织捐赠检测费用,用以增加入库数量。

15、中华骨髓库为志愿捐献者提供什么服务?

中华骨髓库为志愿捐献者提供捐献造血干细胞知识介绍;为捐献者提供HLA高分辨分型确认采血、体检、采集造血干细胞陪同,为成功捐献者提供一年期重大疾病和意外伤害保险,做好捐献者的捐后随访工作,对捐献者先进事迹进行宣传报道,按照《全国无偿献血表彰奖励办法》为捐献者申报相关荣誉奖励

入库荣誉证书

采集血样成为造血干细胞志愿捐献者,将获得:

捐献荣誉证书

捐献造血干细胞挽救患者生命,将获得:

无偿捐献造血干细胞奖

根据《全国无偿献血表彰奖励办法》,造血干细胞捐献者还将获得:

16、《全国无偿献血表彰奖励办法》(2014年修订)

(略)

17、中华骨髓库捐献基本原则

捐献者自愿无偿原则——

中华骨髓库的建设是以“人道、博爱、奉献”为基石,“自愿”和“无偿”是捐献行为的出发点,坚持捐献造血干细胞的“自愿、无偿”原则,是对生命无价的最好诠释。

对志愿捐献者的概念可作如下表述:无任何外界压力,为救助垂危的患者,不谋求任何物质回报和受者的直接感谢,基于爱心,自愿捐出自己的造血干细胞的人被称为造血干细胞志愿捐献者。

捐献无特定对象原则——

中华骨髓库是面向大众建立的公益性服务机构,它的服务对象是血液病等需要造血干细胞移植的患者,任何别有他图的行为均与中华骨髓库的宗旨相悖。正是这种超越自我、超越家庭、超越国界,面向整个人类的大爱之心,体现了捐献无特定对象的原则。

登记与捐献行为一致原则——

志愿者登记加入中华骨髓库,是表达申请人志愿无偿捐献造血干细胞的真实意愿,这种意愿不应该是一时的冲动,而是对挽救患者生命的一种庄严承诺。因此本着对患者负责的态度,自愿捐献造血干细胞的爱心人士在报名捐献前应深思熟虑,一旦与患者配型成功后则义无反顾地实现捐献。

供患双方无需相见原则——

非血缘关系造血干细胞移植是以捐献者的造血干细胞挽救患者的生命,实质上是一种生命的馈赠。供患双方不发生任何联系,是国际上的惯行规则和伦理规范。我们提倡捐献者和受赠者以共同的人类爱心,以一颗平常心对待施受关系。建立起一个信念:一个患者向中华骨髓库拿到了一份造血干细胞,拯救了他的生命。不要让他感到这是那一个人给他的,要让他感到这是社会给他的爱。一个捐献者捐献了一份造血干细胞,也不要让他知道给了那一个患者,让他感到他的造血干细胞奉献给了社会,给了这个社会的弱势群体了。

尊重和保护捐献者和患者隐私权的原则——

要高度重视做好保护捐献者与患者的隐私工作,加强保密工作的教育,保护捐献者与患者的权益,不得向无关人员透露捐献者与患者的有关个人信息,使之顺利完成捐献者的造血干细胞采集和患者的造血干细胞移植工作。

社会关注原则——

建设中华骨髓库是一项社会公益事业,引导人们积极参与中华骨髓库的建设,是社会关注原则的首要任务。让社会和广大人民群众崇尚文明、传播大爱。没有社会的关注就没有中华骨髓库的今天,社会关注为中华骨髓库的健康发展起到了积极推动作用。

志愿服务指南

1、中华骨髓库有正式的志愿服务组织吗?

2008年10月21日,中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队正式成立。志愿服务总队是由中国红十字会总会、中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)管理中心负责组建,由各省级分库志愿服务组织组成的志愿者队伍。目前,志愿服务总队下设省级大队和地市级分队等,注册志愿者已超过1.6万人,在全国开展捐献造血干细胞志愿服务工作。

2、捐献造血干细胞志愿服务宗旨是什么?

捐献造血干细胞志愿服务奉行“人道、博爱、奉献”的红十字精神,倡导为造血干细胞捐献事业服务,弘扬时代精神,促进社会文明建设,关爱生命,宣传无偿捐献造血干细胞的意义,服务他人,奉献社会。

3、志愿者怎样加入志愿服务队?

凡是志愿为捐献造血干细胞贡献力量的人,均可以联系所在地的中华骨髓库省级分库或地市级工作站,加入当地的志愿服务队。

4、加入志愿服务队需要具备什么条件?

年龄在18周岁以上,有爱心、有责任感并有时间参加志愿服务的人,均可自愿申请加入志愿服务组织,成为一名捐献造血干细胞志愿者。

5、捐献造血干细胞志愿者需要具备什么素质?

捐献造血干细胞志愿者要承认中国红十字会章程,模范遵守七项基本原则,具有奉献精神,富有爱心与热情,有较强的责任感,有恒心,对志愿服务组织坦诚;了解一定的造血干细胞知识,可以简单地回答他人的提问;有时间、有精力参加各类宣传、捐献志愿者招募、捐献者再动员、捐献陪护、造血干细胞运送等志愿服务工作。

6、捐献造血干细胞志愿者能参与哪些志愿服务?

(1)宣传招募

志愿服务组织统一安排志愿者开展宣传活动,宣传方式有:街头宣传、网络宣传、媒体宣传、校园(单位、社区)宣传等。志愿者的常态化宣传在献血点等中华骨髓库入库血样采集点。

志愿者主要负责招募并协助有意愿加入中华骨髓库的人填写报名申请表,特别要向报名者准确介绍捐献造血干细胞的相关知识,讲明对登记者的个人信息保密的原则等。

(2)回访志愿捐献者

对入库一年以上的志愿捐献者进行回访,更新其联系方式,了解其对待志愿捐献的态度,并进一步介绍造血干细胞捐献知识和中华骨髓库发展现状,增强其一旦配型成功就义无反顾捐献的决心。

(3)陪护志愿捐献者

在志愿捐献者采集造血干细胞过程中,根据志愿服务组织安排,到采集医院探望志愿捐献者,解除志愿捐献者的疑虑,并介绍志愿服务组织的情况,为其成为志愿服务组织的成员提供咨询帮助。

(4)护送造血干细胞

根据分库的安排,志愿服务组织指派志愿者将采集到的造血干细胞护送到指定医院。

护送造血干细胞是一项十分重要的工作,应根据护送预案周密实施,确保造血干细胞不接受安检X光照射,确保放有造血干细胞的保温箱的温度控制在要求范围内,并安全及时送达。

(5)志愿捐献者再动员服务

志愿捐献者初配成功进行再动员时,志愿者要配合分库或工作站人员做好志愿捐献者的再动员工作。

再动员工作对于志愿捐献者能否实现捐献十分重要。志愿者要积极参与,认真做好宣传工作。在志愿服务工作中体现到志愿者的作用和价值,提高志愿捐献者的捐献成功率,降低志愿捐献者的反悔率。使志愿捐献者思想坚定、义无反顾的实现个人的捐献救人的夙愿。

(6)红十字会安排的其他服务

无偿献血和造血干细胞捐献外,其他红十字志愿服务也是志愿服务的组成部份,志愿服务组织应接受相关安排,并按要求认真完成各项服务工作。

7、中华骨髓库如何管理志愿者?

(1)个人信息资料管理

所有报名参加志愿服务工作的志愿者名单、联系方法等个人信息资料,均由志愿服务组织中负责志愿者管理培训工作的部门统一管理。

(2)报名登记

报名时须如实填写报名资料,签字确认,交由志愿服务组织中负责志愿者管理培训工作部门的指定人员,建立个人档案,成为一名实习志愿者。按照流程由所在的志愿服务组织进行初级培训,初级培训不少于2小时,然后参加不少于4小时的见习志愿服务活动后,经志愿服务组织考核通过,发展成为注册志愿者。

(3)培训

志愿者应积极参加志愿服务组织安排的各类培训,掌握志愿服务基本知识和造血干细胞捐献的专业知识,了解国内外骨髓库发展的最新动态,不断提升服务意识、提高服务本领、增长服务知识、凸显服务特色,更好地为中华骨髓库健康有序的发展增光添彩。

志愿服务组织安排的培训应包括:如何成为一名中华骨髓库的志愿者;献血及捐献造血干细胞的专业知识;中华骨髓库志愿者志愿服务技巧;志愿服务组织的基本情况等内容。具体如下:

初级培训——面向对象是新加入志愿服务组织的志愿者和公众非注册志愿者。培训内容包括但不限于:红十字理念、志愿服务理念、献血及捐献造血干细胞等专业基本知识、基本行为规范等。

中级培训——志愿服务100小时以上的注册志愿者。培训内容包括但不限于:案例分析、服务技巧、沟通技巧、专业知识、服务规范等等。

高级培训——志愿服务组织骨干及志愿服务300小时以上的注册志愿者。培训内容包括但不限于:研讨交流、干部培训、组织方法、管理技巧、心理知识、团队建设等等。

(4)服务基本要求

根据安排,按时参加志愿服务活动,注意着装和仪表,配带志愿者标志,以表明其志愿者身份,礼貌待人,细心服务。服务结束按照流程进行确认,收起志愿者标志。

(5)志愿者服务时间计算办法

志愿服务时间是记录志愿者活动的重要方式,应该如实记录。参加志愿服务组织安排的会议、培训、联谊等,均是为做好服务所做的基础性工作和活动,应记录服务时间。

* 市内交通时间一般不计入当次服务时间,如路程较远可适当计算;出差外地交通时间计为服务时间,但最高不超过12小时/天。

* 服务时间以个人活动的实际起止时间为准,迟到、早到均按实际服务时间记录。

* 对于活动的主要联络和策划者的前期准备工作,用时较多的,其服务时间定为2小时/次,组织者和负责人日常的联络工作不计入服务时间。

* 从事网络管理等志愿者服务时间由志愿服务组织根据其工作量,每月向组织指定的服务时间统计部门申报一次。

* 各地志愿服务组织根据当地的具体情况对志愿者的服务时间计算办法细化实施。

8、志愿者有哪些权利?

(1)加入、退出的权利

志愿者有自愿加入志愿服务组织和自由退出志愿服务组织的权利。退出应按照程序递交书面申请,以便志愿服务组织的工作安排;若担任相关的管理职务,在书面提出辞职申请后,应给予志愿服务组织一定的时间安排交接人员,并做好工作的移交。

志愿服务组织应注意到实际交接工作中可能发生的情况,指定人员协调交接工作。

退出志愿服务组织应交还用于服务的各类识别标志。

(2)参加活动的权利

志愿者有选择参与所在志愿服务组织活动项目的权利。

(3)选举、被选举和表决的权利

志愿者在志愿服务组织里的选举权、被选举权和表决权。

(4)建议、监督的权利

志愿者对志愿服务组织的各项制度、组织的各种活动的建议权;对各项志愿服务活动的计划、组织、装备、安全保障等方面的监督权、建议权。

(5)优先的权利

志愿者有优先参与志愿服务总队和各地志愿服务组织提供的培训和获得相关资料的权利。

9、志愿者有哪些义务?

(1)遵守志愿服务组织的章程,执行志愿服务组织的决议,响应志愿服务组织的号召,积极参加各项志愿服务活动。

(2)活动中服从负责人及领队安排,维护志愿服务组织的形象和声誉,不做有损志愿服务组织形象、利益和声誉的事。

(3)有向志愿服务活动提供各类活动方案参考意见的义务,有为服务中涉及到的志愿者个人信息资料保密的义务。

(4)参加志愿服务活动中应妥善保管好个人的财物,与志愿者交往中应加强经济方面的自我保护意识,提高识别能力,避免爱心受到挫伤。志愿服务组织有提醒志愿服务者之间避免经济往来的义务。

(5)各级组织机构应逐渐承担为志愿者参加志愿服务期间提供相关保险的义务。

10、志愿服务组织管理人员任用和免职

志愿服务组织中管理人员的产生、聘用,可以采用自愿报名、民主推荐、公开选拔等方式,各级组织的主要负责人的任用按各地红十字会、分库的规定、要求操作,并报上级主管单位备案。

各地志愿服务组织对管理人员的聘用和免职等管理,可结合本地的具体情况而定,原则是符合红十字精神,有利于红十字和中华骨髓库品牌建设,有利于中华骨髓库事业发展,有利于志愿服务组织的发展和志愿者的成长。

11、志愿服务组织管理人员责任

在志愿服务组织中担任管理工作,仅意味着需要承担更多的责任,志愿者之间无上、下级从属关系,只是志愿服务岗位不同。

捐献者故事

在中华骨髓库的183万余名造血干细胞志愿捐献者中,已经有4000余名志愿者成功捐献了造血干细胞,他们是人道救助领域最可爱的人。在他们每个人背后都有一段感人的故事,在此我们选取一些代表人物展示他们的风采:

张宝

张宝于2005年在湖北加入中华骨髓库,2008年8月与一名韩国患者配型成功。不幸的是,次年3月,张宝遭遇车祸,造成颅内积水、胸腔积水、多处骨裂,住院治疗近1个月。车祸康复后,张宝不但没有放弃捐献造血干细胞,捐献信念反而更加坚定。张宝于2010年成功采集造血干细胞,挽救了韩国患者的生命。

热心助人的张宝,每半年参加一次无偿献血,还长期捐助十多位青海省贫困学生。2011年夏天,张宝带领自己的工程队无偿修缮了安徽淮南市烈士陵园。

张宝被增补为淮南市政协十四届委员,荣获淮南志愿服务优秀典型、感动江淮志愿服务优秀典型、首批“中国好人”、“安徽好人”、“淮南好人”,安徽省委宣传部组织评选的“心动安徽·最美人物”候选人等殊荣。张宝捐献造血干细胞救人事迹被评为“2011年感动淮南十佳事迹”。

2015年10月13日,“第五届全国道德模范授奖仪式”在人民大会堂举行,张宝荣获“助人为乐”模范称号。

孙伟

1996年8月捐献造血干细胞,成为中华骨髓库首例造血干细胞捐献者。他的行为在当年可以称为壮举,他的勇气和爱心使得当年的小患儿如今已经大学毕业走向工作岗位。他是中华骨髓库的里程碑。直至今日他一直为中华骨髓库、造血干细胞捐献事业做着积极宣传和无私奉献。

杨曦

中华骨髓库爱心大使,中央人民广播电台主持人,2012年度中国播音主持“金话筒奖”获得者。中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队第二任队长(现任),北京市红十字会造血干细胞捐献志愿者之家(现改名为北京市造血干细胞捐献志愿者协会)发起人暨首任秘书长。2003年12月捐献造血干细胞,他是全国新闻系统第一个捐献造血干细胞的人,捐献当日坚持现场直播。从他加入中华骨髓库,他的人生轨迹就紧紧和红十字联系在一起。

潘庆伟

2001年8月捐献造血干细胞,广东省首位造血干细胞捐献者,深圳市红十字会无偿献血志愿工作者服务队捐献骨髓分队队长,2007年不计报酬与志愿者黄凯一起赴藏三个月成为首批援助中华骨髓库西藏自治区分库建设的志愿者。

商海涛

2003年12捐献造血干细胞,天津市首位捐献者, 2008北京奥运会火炬手。2005年4月,天津分库造血干细胞捐献者“爱心之家”成立,他成为首任秘书长。2009年,其女儿在成年之际成为中华骨髓库天津分库第30000名造血干细胞志愿捐献者。

厉莉

北京市房山区人民法院法官。为救助一位白血病患者,2007年和2009年两次捐献造血干细胞。先后荣获“全国三八红旗手”、 “中国青年五四奖章”、“爱心形象大使”、“全国优秀法官”、等一系列荣誉称号,荣立个人一等功。她当选了第三届全国道德模范,中共十八大代表。被誉为“最美女法官”。

田强

孝感市学院学生。2011年6月在中华骨髓库与患者配型成功后,因造血干细胞捐献时间与其部分科目的期末考试时间有冲突,田强向学校提出放弃部分科目的考试,前往北京兑现捐献造血干细胞的承诺。被网友和媒体誉为“最美90后大学生”。

张文驰

2012年3月26日,来自湖北的高三学生张文弛在北京成功造血干细胞用于挽救一名白血病患儿,也是到目前为止最年轻的造血干细胞捐赠者。张文驰放弃紧张的高考备考,前往北京捐献造血干细胞。被网友誉为“90后最美中学生”。在当年的高考中张文弛顺利考入北京航空航天大学

向雪敏

女,土家族。为挽救远在千里之外,一个素不相识的的白血病男孩,最美新娘和未婚夫毅然将原计划2013年1月4日的婚期改在了2013年3月9号。此前,为了能在婚礼上穿上婚纱,向雪敏从半年前就开始减肥。由于与患者体重相差很大,为了给患者提供高质量的造血干细胞,刚成功减肥的她,2个月内又不得不“增肥”20斤。2013年1月向雪敏成功捐献造血干细胞,被誉为“最美新娘”。她的事迹在中央电视台新闻联播中被大篇幅报道。

蔡大权

北海市协警。“守护人民生命财产安全是每一个公安干警的职责,捐献造血干细胞也是救人的一种方式。试可以明年再考,生命却只有一次。”蔡大权报名参加了2012年北海市事业单位录用工作人员考试,考试时间原定在8月18日,由于台风登陆的影响,考试时间改为8月21日。与此同时,患者移植时间无法改变,如不能如期手术,患者生命危在旦夕!一边是关系到自己事业前途的重要考试,一边是等待自己去拯救的鲜活生命。面对这样两难的选择,蔡大权果断决定:弃考救人! 2012年8月24、25日,蔡大权在家人陪同下,如期捐献造血干细胞。

胡玉高

2003年8月捐献造血干细胞,云南首例造血干细胞捐献者。中华骨髓库首位农民造血干细胞捐献者。他说:“只要付出一点点,就能救一个人的命,我愿意。”“我不害怕,捐献不会有什么大的危险,如果会出事,人家也不会让我来。怎么会让一个人出事去救另一个人呢?”

曹晴雳

安徽人,2013年5月捐献造血干细胞,几年来坚持献血,并把捐献造血干细胞获得的误工补贴捐给患者,还在捐献造血干细胞的结束后立刻申请成为了人体器官捐献志愿者。他说:“我只是尽自己绵薄之力帮助他人,但是如果我的事例可以让更多的人奉献爱心,那我愿意配合宣传”。

陈元锋

陈元锋,房山区霞云岭乡银水村的村级管水员。2013年11月,已经四十多岁的他,成为中华骨髓库捐献造血干细胞志愿者。2017年3月,他为一名从未谋面的5岁血液病患儿捐献骨髓

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